Tudi letos je farmacevtska družba Medis v soorganizaciji Društva Liga proti epilepsiji Slovenije ob 2. evropskem dnevu epilepsije, 13. februarja 2012, organizirala novinarsko konferenco. Letos je potekala pod naslovom Razbijmo predsodke o epilepsiji.

Epilepsija je skupno ime za nevrološke motnje, katerih značilnost so ponavljajoči se epileptični napadi. Prizadene približno odstotek prebivalstva v razvitem svetu, dobimo pa jo lahko vsi. V Sloveniji osebe z epilepsijo nerade govorijo o svojih težavah, saj je njihovo življenje zaradi nerazumevanja in predsodkov okolice oteženo.

»Osebe z epilepsijo so nemalokrat stigmatizirane na različne načine. Sem se uvršča tudi izraz epileptik, ki ga zaradi slabšalnega prizvoka preganjamo in odsvetujemo ter raje govorimo o ljudeh ali osebah z epilepsijo,« je na novinarski konferenci ob 2. evropskem dnevu epilepsije, ki je letos namenjen odpravljanju predsodkov, povedal mag. Matevž Kržan, dr. med., spec., predsednik strokovno-humanitarnega Društva Liga proti epilepsiji Slovenije. Strokovnjaki ocenjujejo, da je med državljani Slovenije okrog 20.000 takšnih, ki imajo, so imeli ali bodo imeli epilepsijo, še precej več pa tistih, ki v življenju doživijo en sam epileptični napad.

Sodelujoči na novinarski konferenci (od leve proti desni): prim. Igor M. Ravnik, dr. med., spec., ambasador Mednarodne Lige proti epilepsiji (ILAE) in vodja Centra za epilepsijo otrok in mladostnikov na Pediatrični kliniki v Ljubljani; prim. dr. Jože Grošelj, dr. med., spec., iz Epileptološke dejavnosti Psihiatrične klinike v Ljubljani; Marko Zupan, dr. med., spec., predstojnik Nevrološkega oddelka Splošne bolnišnice Celje; mag. Bogdan Lorber, dr. med., spec., vodja Dejavnosti za epilepsijo odraslih na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana; mag. Matevž Kržan, dr. med., spec., predsednik strokovno-humanitarnega Društva Liga proti epilepsiji Slovenije; Darja Lisjak, Entrapharm.

Kljub velikemu številu obolelih ima epilepsija še vedno negativen prizvok, kar je predvsem posledica dejstva, da jo ljudje premalo poznajo. Ločimo številne podvrste epilepsije, ki jim je skupno le neobičajno in sočasno proženje živčnih celic. »Nekatere podvrste ponehajo same od sebe, včasih tudi zdravila niso potrebna,« je pojasnil mag. Kržan in nadaljeval: »Na drugi strani pa imamo skrajno hude in neozdravljive oblike epilepsije. Te so posledica drugih hudih bolezni, kjer tudi operacija ne pomaga ali ni mogoča. Nastopi lahko tudi smrt.«

Živeti z epilepsijo ni lahko, zato se v Društvu Liga proti epilepsiji Slovenije že vrsto let trudijo ozaveščati javnost o epilepsiji ter opozarjati na vrzeli v zdravstvu in družbi, ki zmanjšujejo kakovost življenja oseb z epilepsijo. »Posebnost našega društva je, da se v njem povezujejo tako strokovnjaki kot laični člani. Bolniki, sorodniki in podporniki se združujejo v skupine za samopomoč,« je še povedal mag. Kržan.

V preteklem letu se je Društvo Liga proti epilepsiji Slovenije pridružilo Mednarodni Ligi proti epilepsiji (ILAE) in Mednarodnemu uradu za epilepsijo (IBE) v podpori Deklaraciji o epilepsiji v Evropskem parlamentu. Sprejeli so jo 15. septembra 2011, že junija pa so jo na pobudo slovenskega društva podpisali vsi poslanci iz Slovenije.

»Deklaracija predstavlja vzvod, s katerim je mogoče usmerjati pozornost javnosti in opozarjati vlado na epilepsijo kot pomemben zdravstveni problem. Na tem mestu je treba zapolniti vrzeli v diagnostiki in zdravljenju ter drugih področjih življenja, kot so šolstvo, sociala in promet,« je razložil prim. Igor M. Ravnik, dr. med., spec., ambasador Mednarodne Lige proti epilepsiji (ILAE) in vodja Centra za epilepsijo otrok in mladostnikov na Pediatrični kliniki v Ljubljani.

Osebe z epilepsijo se največkrat soočajo s predsodki pri zaposlovanju in udeležbi v prometu

Razširjeno je prepričanje, da osebe z epilepsijo ne morejo pridobiti vozniškega dovoljenja, saj naj bi bilo tveganje za povzročitev prometne nezgode zaradi možnega epileptičnega napada za volanom preveliko. »To stališče je zmotno!« je povedal prim. dr. Jože Grošelj, dr. med., spec., iz Epileptološke dejavnosti Psihiatrične klinike v Ljubljani. »Statistike kažejo, da osebe z epilepsijo povzročijo le četrtino odstotka vseh prometnih nezgod, a zgolj pri desetini teh nezgod je vzrok epileptični napad za volanom. To ni nič v primerjavi z opitostjo med vožnjo, ki naj bi bila vzrok za več kot 30 odstotkov prometnih nezgod,« je pojasnil prim. dr. Grošelj. V Evropi ima vozniško dovoljenje približno 50 odstotkov odraslih oseb z epilepsijo, v Sloveniji je ocena nižja, in sicer med 30 in 40 odstotki. Pojavljanja epileptičnih napadov na delovnem mestu se bojijo tudi delodajalci. Skrbi jih možnost poškodb in z njimi povezani izostanki delavcev. Prepričani so, da je bolezen neozdravljiva in da osebe, ki jo imajo, pomenijo finančno breme za podjetje. Raziskave kažejo drugače. »Pri osebah z epilepsijo je na delovnem mestu le 5 do 15 odstotkov nezgod v primerjavi s 30 odstotki v splošni populaciji. Verjetnost, da bi se nezgoda zgodila v enem letu, je le okoli 2 odstotka, epileptični napad pa je vzrok za nezgodo le v 20 do 50 odstotkih primerov. Zelo pomemben je podatek, da so osebe z epilepsijo manjkrat odsotne z dela kot drugi zaposleni,« je zaključil prim. dr. Grošelj.

Epilepsija je za možgansko kapjo in demenco najpogostejša nadloga starejših

Epilepsija se po 65. letu starosti pojavlja pogosteje kot pri drugih starostnih skupinah, z izjemo najmlajših otrok. »Največkrat se napadi pri starostnikih kažejo z nenadno zmedenostjo, zazrtostjo v prazno, moteno zavestjo ali pozornostjo, spominskimi motnjami, vrtoglavico, nekoliko redkeje kot pri mlajših se pojavljajo napadi s krči vseh okončin in nezavest,« je razložil mag. Bogdan Lorber, dr. med., spec., vodja Dejavnosti za epilepsijo odraslih na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana. »Vendar starejšim osebam dobro zdravljena epilepsija ne zmanjša sposobnosti za nadzor nad življenjem. Možnosti za obvladovanje napadov je namreč veliko, predvsem ob pomoči novejših zdravil,« je še povedal mag. Lorber.

Društvo Liga proti epilepsiji Slovenije je ob letošnjem 2. evropskem dnevu epilepsije skupaj s podjetjem Medis izdalo knjižico Epilepsija pri starejših.

Oglejte si ali natisnite knjižico (.pdf, 1.4 MB).

»V njej avtorji v poljudnem jeziku nizamo podatke o tem, kaj epilepsija je, kako jo prepoznamo in zdravimo ter kakšne so posebnosti epilepsije pri starejših,« je povedal Marko Zupan, dr. med., spec., predstojnik Nevrološkega oddelka Splošne bolnišnice Celje. »Knjižica je namenjena bolnikom in njihovim svojcem, pa tudi vsem, ki iščejo informacije o tej bolezni,« je nadaljeval dr. Zupan in poudaril, da je najboljši način ozaveščanja o epilepsiji razbijanje strahu pred epileptičnimi napadi in učenju družbe, kako naj vključuje osebe z epilepsijo v vsakodnevne dejavnosti, pri starejših pa poskrbi za kakovostno in dostojno življenje. »Epilepsija je pri starejših ljudeh pogosta, a se o njej ne ve veliko. V letih med 2005 in 2010 sem zato pod okriljem in na pobudo Društva Liga proti epilepsiji Slovenije imel več predavanj na temo epilepsije; kako živeti z njo ter kako premagovati predsodke in zaznamovanost. Osredotočil sem se na domove starejših občanov po Štajerski, Koroški in v Zasavju. Pri organizaciji predavanj mi je pomagala gospa Mojca Kodrun, ki je sama obremenjena s to motnjo, vendar z upornim značajem in vztrajnostjo zna razbijati predsodke pri ljudeh in zna poskrbeti, da prisluhnejo ljudem z epilepsijo,« je razložil dr. Zupan in še dodal: »Izkazalo se je, da je bilo najbolj koristno predavati prosto, brez uporabe računalniške projekcije. Neposreden stik s publiko je bil takrat najboljši in zato tudi učinek predavanj največji.«

Celostna obravnava oseb z epilepsijo pri nas žal ni zagotovljena

Sodobna zdravila, operacije, dieta in multidisciplinarna obravnava lahko bistveno izboljšajo kakovost življenja oseb z epilepsijo. »Zdravila, ki so največkrat učinkovita, so pri nas na voljo vsem, kirurško zdravljenje pa finančno krije ZZZS tudi v tujini. Žal ima Slovenija najmanj nevrologov med srednje- in vzhodnoevropskimi državami in le redki se ukvarjajo z epilepsijo,« je povedal prim. Ravnik in razkril, da celostne, nujne in tekoče multidisciplinarne obravnave pri nas niso zagotovljene. »Čakalne dobe za intenzivno diagnostično obravnavo najtežjih oblik bolezni, včasih rešljivih z operacijo, so nesprejemljivo dolge. Za odrasle celo od 700 do 900 dni! Marsikateri bolnik na seznam še ni uvrščen. Rešitve za otroke in mladostnike so bile v preteklosti nekoliko boljše kot pri odraslih, vrzeli pa so tudi na tem področju,« je še poudaril prim. Ravnik.

»Ministrstvo za zdravje bi moralo imeti odgovornejšo vlogo, predvsem pri najzahtevnejših področjih kompleksne kronične patologije, katere ilustrativen zgled je epilepsija. Ta področja zahtevajo usklajeno multidiciplinarno logistiko in medsektorska dogovarjanja ministrstev. Zato opozarjamo na tveganja, ki jim je še posebej izpostavljena populacija s tovrstnimi bolezenskimi stanji, javni nadzor zdravstva pa je pri tem nefunkcionalen in potrebam slabo prilagojen,« je zaključil prim. Ravnik.

Ne usmiljenje, temveč ljudi, ki vedo, kaj je epilepsija in kako pomagati

»Nobena diagnostična metoda ne more nadomestiti dobrega opisa napadov, kot ga lahko podajo svojci ali drugi ljudje, ki bolnikove napade vidijo,« je povedal mag. Lorber. Razumevanje epilepsije zato prinaša pomemben zalogaj znanja o delovanju človeških možganov. »Sprejeti moramo dejstvo, da je epileptični napad le eden od nam vsem skupnih vedenjskih vzorcev, ki jih zmorejo ustvariti naši možgani,« je dodal mag. Kržan. Čas je torej, da se lastnim strahovom postavimo po robu in sprejmemo sočloveka, ki je morda drugačen, a lahko živi zadovoljno, polno in ustvarjalno življenje. Če mu to dovolimo. Zato danes in za vselej pozabimo na predsodke.