Ali veste, kaj imajo skupnega Napoleon, Alfred Nobel in Agatha Christie? Druži jih ena najpogostejših motenj v delovanju živčevja na svetu, epilepsija.

Kljub 50 milijonom bolnikov na svetu, okoli 20.000 jih je v Sloveniji, je bolezen še vedno stigmatizirana in povezana s socialno diskriminacijo. V Združenih državah Amerike je bilo do leta 1970 dovoljeno zavrniti vstop v restavracije ljudem z epileptičnimi napadi, prav tako v gledališča, rekreacijske centre in nekatere ostale javne zgradbe. Šele istega leta pa je bil v Veliki Britaniji ukinjen zakon, ki je ljudem z epilepsijo prepovedoval poroko.

Še danes je za nekatere bolnike socialna stigma celo večja težava kot bolezen sama. To je zagotovo posledica dejstva, da je večina ljudi o epilepsiji premalo poučena. Veliko ljudi lahko kljub epilepsiji živi povsem normalno; delajo, uživajo v prostem času in so lahko aktivni člani družbe.

Kaj se zgodi, ko se bolezen pojavi v vaši družini?

Diagnoza epilepsija ima zagotovo velik čustven vpliv na člane družine in njihove bližnje. Če epileptične napade dobi vaš otrok, pa se je s to diagnozo še težje sprijazniti.

Podjetje Medis je v sodelovanju z belgijskim farmacevtskim podjetjem UCB in slovenskim društvom Liga proti epilepsiji Slovenije pripravilo prvo iz serije knjižic za starše za lažje razumevanje epilepsij. Knjižica Moj otrok ima epilepsijo staršem in otrokom pomaga bolje razumeti bolezen, različne tipe napadov, zdravljenje, vsebuje pa tudi nekaj nasvetov o potovanjih, šoli in aktivnostih.

V sodelovanju z omenjenim belgijskim farmacevtskim podjetjem in društvom Liga proti epilepsiji Slovenije so v podjetju Medis pripravili tudi knjižico za otroke z epilepsijo. Knjižica Pobarvaj si dan je namenjena otrokom ob začetku zdravljenja z novim protiepileptičnim zdravilom. Otrok se s knjižico skozi igro nauči rednega jemanja protiepileptičnega zdravila. Vsak dan lahko v knjižici označi svoje počutje in izpolni določeno nalogo pobarva sličico, poveže pikice v sličico ali poišče predmete na sliki.

Knjižica je tudi pripomoček za starše, saj jim pomaga spremljati aktivnosti otroka in jim svetuje, kako o napredku oziroma napadih poročati zdravniku, hkrati pa tudi vzpodbuja pogovor otroka in staršev o bolezni.

Soočenje in življenje z boleznijo zagotovo ni lahko, zato je pomembno, da se otroci, mladostniki in njihovi starši zavedajo, da se tudi z epilepsijo da živeti. Dobro nadzorovana epilepsija tako ne bo ovira pri uresničevanju zastavljenih ciljev v življenju.

Knjižici sta na voljo na nevrološkem oddelku Pediatrične klinike v Ljubljani in v nevroloških ambulantah pediatričnih oddelkov.